#LuzporlaELA2022. Día Mundial de la ELA – 21 de junio

• La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AGAELA, conmemora el Día Mundial de la ELA iluminando edificios emblemáticos de la geografía gallega de color verde. 

• #LuzporlaELA2022 es el nombre de la acción de visibilidad que se llevará a cabo el próximo 21 de junio, en todo el territorio nacional en conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica – AGAELA, en colaboración con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. En 2021 se unieron 256 ayuntamientos de toda España iluminando 345 monumentos emblemáticos, y a nivel internacional se sumaron Colombia y Panamá.

En Galicia se iluminarán de verde más de 72 edificios, entre los que se encuentran: el Edificio Administrativo de San Caetano y la Ciudad de la Cultura de Galicia, la Subdelegación del Gobierno de Ourense y Lugo, los edificios de las Diputaciones de A Coruña, Ourense, Pontevedra y Lugo; la Torre de Hércules, el Hospital y la Fundación San Rafael, entre muchos otros que se pueden consultar en la web de AGAELA: https://agaela.es/luzporlaela-2022/. 

Os invitamos a todos y a todas a fotografiar los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con la etiqueta #LuzporlaELA2022.
Sobre la ELA.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 3 a 5 años desde su diagnóstico, pero esto solo son datos objetivos de la enfermedad. La realidad es que, En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas en silencio.

A esto hay que sumarle el coste medio de los cuidados de las personas con ELA alcanza cifras muy elevadas anualmente, lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias. La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.

Por ello, es importante potenciar la innovación y la tecnología. Al igual que es vital apoyar y fomentar la investigación, que nos permitirá encontrar el origen, el diagnóstico rápido y la cura de esta enfermedad. Así como, alcanzar la mayor eficacia relacionada con una organización asistencial adecuada a las necesidades de los pacientes, garantizando, de esta manera, los cuidados que asegurar una calidad de vida digna, independientemente del lugar donde residan.

Desde las Organizaciones y Asociaciones de personas con ELA hemos sumado nuestros esfuerzos para visibilizar la realidad de esta enfermedad, creando un manifiesto donde se escuche y atiendan las necesidades y cuidados que necesitan, ya no solo las personas con ELA, sino también las de su entorno y familia.

Sobre AGAELA

La Asociación AGAELA lucha por mejorar la calidad de vida de las familias afectadas de ELA de nuestra comunidad. Las necesidades de las personas que padecen ELA son muchas y dar respuesta a todas ellas implica un coste para cada familia demasiado elevado: adquirir productos como camas articuladas, grúas de traslado, adaptar el domicilio familiar, costearse tratamientos de rehabilitación, entre muchos otros. 

Es por ello por lo que, desde AGAELA, tratan de apoyar a las familias en todas estas áreas para aliviar la carga que la enfermedad supone a todos los niveles: económico, físico y emocional. En Galicia se atienden, según los hospitales de referencia, a 230 personas con ELA. A su vez, desde AGAELA prestan atención anualmente a más de 110 familias gallegas que la padecen e incrementa el volumen de sus asociados anualmente.

AGAELA forma parte de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y, trabaja diariamente junto con muchas otras entidades en pro de las familias afectadas por la ELA, como son la Federación Gallega de Enfermedades Raras o Crónicas (FEGEREC) y la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades Neurodegenerativas (AODEMPER).

LEY ELA

En el mes de marzo se aprobaba la toma en consideración en el Congreso de los Diputados para garantizar una calidad de vida digna a todas las personas con ELA. Esto es:

• Agilizar los procedimientos de discapacidad y dependencia.

• Reconocimiento automático de un 33% de discapacidad tras el diagnóstico.

• Garantizar los cuidados a personas con ELA en fases avanzadas de la enfermedad.

• Y múltiples mejoras para garantizar la equidad en la calidad de vida de las personas con ELA independientemente de su comunidad autónoma de residencia.

En Galicia se habían conseguido múltiples avances desde el año 2018, de la mano de la Consellería de Sanidad, Política Social y la Fundación Luzón, con la presentación del Proceso Asistencial Integrado de ELA. Este documento es la base de atención sanitaria y social en nuestra comunidad.

Confederación Nacional de Entidades de ELA – ConELA

Recientemente nacía la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) confederación que aglutina a todas las entidades de ELA de España, una unión que refuerza el trabajo de muchos años por impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de este colectivo. 

Debido al bajo número de casos y la dispersión geográfica, las personas con ELA no tienen acceso a los mismos recursos sociosanitarios. Es por ello por lo que se hace necesario trabajar unidos a nivel nacional debido a la urgencia vital en personas con una enfermedad con una esperanza de vida tan corta.